Cápsula segunda: EL DOLOR FÍSICO. Una experiencia personal de superación.

24 de agosto de 1961. Ocho meses de edad. Mis padres descubren que "algo malo" me ha ocurrido y llaman al médico del pueblo quien se ve impotente y los remite a la sanidad de Talavera, luego a Madrid.

Hospital del Niño Jesús de Madrid. Poliomielitis. Dos ataques. Secuelas impredecibles pues se ve afectado todo el cuerpo desde el cuello. A otros niños y a mí nos atan a una especie de saco de arena con los brazos en cruz y las piernas extendidas para que no se deformen. Mi padre no soporta verme así y me saca del hospital con el ánimo irritado.

Después del Vía Crucis del recorrido por hospitales y consultas médicas, ven una luz en la oscuridad: se habla de un doctor que viene de Mallorca a quienes las gentes han bautizado como "La Virgen de Fátima" por los casos de curaciones que va consiguiendo.

La esperanza:
- Doctor: ¿mi hija va a poder caminar?
- Mejor que usted, pero hay que operar todas las veces que sean necesarias y el camino va a ser difícil y penoso.

De pequeña me desplazo por el suelo "a gatas". A los cinco años comienzo a caminar con ayuda de dos aparatos ortopédicos parecidos a los de la imagen (que, no hace mucho, publicó el asesor de accesibilidad Xavier Mesalles en Facebook: https://www.facebook.com/asesorenaccesibilidad ). Otros dos, para dormir, y un arco de madera con una bombilla en el centro, fabricado por mi padre, me proporcionaba calor y facilitaba la circulación sanguínea a mis piernas.

(Imagen cortesía de XAVIER MESALLES, asesor de accesibilidad: https://www.facebook.com/asesorenaccesibilidad)

Los hombros de mi padre y un borriquillo fueron los desplazamientos felices de mi vida.

Nueve años: comienzan las intervenciones quirúrgicas, bastante dolorosas y cuyos post-operatorios duraban al menos tres meses, tras los cuales tengo que comenzar a caminar de nuevo como si fuese el primer día. Ausencias en el colegio y madrugones para estudiar cuando me incorporaba.

Las estancias en la clínica no son inferiores a siente días: noches sin dormir porque en aquella época se evitaban los calmantes fuertes.

Puedo contar las cicatrices -costurones largos y extensos en ambas piernas y caderas-: unas dieciocho o diecinueve.

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Sin embargo, en el colegio las profesoras me llamaban "LA NIÑA DE LA SONRISA" ¿Cómo puede ser esto?

Muy sencillo: por los hombros de mi padre, por los lomos del borrico Pimiento, por las noches sin dormir de mi madre, por la colonia a granel que extendía en mis brazos cuando los dolores no eran atenuados por los calmantes y le pedía el estímulo de la fragancia fresca a cada momento, por las canciones que con su voz llenaban las dolorosas noches actuando como un bálsamo de caricias... POR EL AMOR, amigo y amigas que estáis leyendo estos párrafos, por el amor que recibía de mi familia, por el sacrificio que hacía mi hermana cuando tenía que separarse de mis padres por culpa de las operaciones o por otra causa relacionada con mis secuelas, por los ánimos de mi padre cuando me repetía una y otra vez "más vale maña que fuerza", "hace más el que quiere que el que puede"... y cuando me proporcionaba estudios, formación y un medio de vida.

¿Qué más puedo pedir, amigos? Lo he tenido todo porque he tenido y tengo amor. Y no son palabras bonitas para consolar o consolarme. Es la experiencia real de mi vida y por la que me siento afortunada. Gracias, amigo Isidoro, por haberme hecho recordar todo esto al plantearme este tema en el grupo "Pensaments".

Por favor: no os olvidéis pinchar el siguiente enlace:

http://lsvinader3.blogspot.com.es/2014/02/la-historia-de-cody.html

El dolor. Cápsula primera.

Como se trata de un asunto difícil de digerir, habrá que "tragarlo" en pequeñas dosis o píldoras, por eso ofrezco en estas líneas la primera cápsula desde mi experiencia personal, porque es indudable que "mi dolor no es tu dolor". La percepción del dolor y las respuestas al mismo son tan distintas como diferentes somos todos y cada uno de nosotros, los humanos. No podemos olvidar en estas reflexiones a los animales: nadie pone en duda que ellos también sufren.

El dolor es el inseparable compañero de la humanidad. Acompaña a lo largo de toda la vida personal y a la vida del género humano en su periplo por este planeta (o por esta galaxia). ¡Hay tantas formas de dolor: físico, mental, espiritual...! El olvido, al que siempre califiqué como "primo-hermano" de la muerte, sirve de "opiáceo-mentiroso" y permite que vivamos algo mejor; los avances científicos lo mitigan, pero lo dolor se resiste a ser arrancado de la naturaleza humana. ¿Por qué? La gran pregunta. Quien encuentre respuesta a la misma, habrá conseguido obtener la piedra filosofal.

Ni siquiera las distintas religiones han conseguido encontrar la respuesta, ni han logrado -ni pretendido- eliminarlo. Lo utilizan como medio de purificación y liberación, consiguiendo su transformación. Para ellas, el dolor no es un objeto en sí, sino un instrumento de perfección. Colocan al ser humano "por encima" del dolor, los "superan", lo descienden a un escalafón inferior por debajo de las plantas; transforman el dolor en un medio para rebajar la sustancia de su naturaleza, pero no lo eliminan.

Me atrevo a gritar: ¿Por qué el dolor es inherente al ser humano? ¿Por qué el dolor en los pequeños e inocentes? ¿Es acaso justo? ¿Por qué existe el dolor? ¿Por qué?

Ejercitad la mente...

TRANSCRITO DE MI DIARIO. 22 DE JUNIO DE 2012.

Para esta fecha, mi madre ya estaba mucho más tranquila y estable. Escribí lo siguiente:

A CONTAR...

Nadie cuenta los dedos como ella.

Cuando me acerco, coge y palpa con sus manos uno a uno mis dedos. Comienza: "uno... dos... tres... cuatro... ¡cinco! ¡SON CINCO! -exclama asombrada-.

Luego repaso con ella:
- ¿Cinco y cinco?
- Diez.
- ¿Diez y diez?
- Veinte.
- ¿Veinte y veinte?
- Cuarenta.
- ¿Cuarenta y cuarenta?
Duda.
- Sesenta.
- Ochenta.
Corrijo a la vez para que no parezca una corrección. Y este ritual acontece todos los días. Es maravilloso.

Ella tiene voz de miel quebrada, sonrisa plácida y serena; es toda manos, oídos y corazón. El resto del cuerpo no le funciona. Nadie cuenta los dedos como ella. No es una niña pequeña. Es mi madre. Tiene noventa y dos años (tenía noventa y dos años recién cumplido pues los cumple el 21 de junio). Es un ser totalmente indefenso y dependiente ávido de amor y caricias. El Señor me bendijo con su paz.

Nunca pensé que nadie pudiera hacerme tan feliz sólo por contar mis dedos.

Primero informar, después actuar

Cierre los ojos e imagine que está en un lugar oscuro. No puede ver, apenas oír. Sus manos y pies permanecen inertes. Alguien empieza a manipularle: le coge las manos y se las cambia de posición, le mete en la boca cucharadas llenas de una papilla que le chorrea por las comisuras pero no puede limpiarlas, le obliga a beber agua y a tragar comprimidos. Suponga que le tumban en una cama y le voltean sin hablar con usted. Quiere comunicarse pero de sus labios salen frases incoherentes. Para colmo, nota que su situación no cambiará hasta que marche de este mundo. ¡Como para volverse loco! ¿Verdad?

Ahora piense en una persona mayor que ve muy poco, apenas oye y casi no puede moverse. Años atrás sufrió un accidente cerebro-vascular que le impide la movilidad y le afecta al lenguaje. Sus cuidadoras la manipulan como si de un muñeco se tratase y no tiene noción alguna de lo que van a hacer con ella. Como es natural, se pone muy nerviosa y le obligan a tragar tranquilizantes que le afectan a la musculatura e incluso hacen más lenta su respiración incrementando su falta de movilidad y su tortura. En esa situación ¿qué ser humano no se pondría nervioso? La mayoría de los "profesionales" sanitarios dicen que se trata de UNA PERSONA AGRESIVA (el colmo de la manipulación del lenguaje). Dramático ¿verdad? Pues esta historia se repite una y otra vez en la mayoría de los enfermos de edad avanzada (por supuesto, a un enfermo joven y guapo no lo tratan así). Tampoco quiero generalizar pues hay profesionales verdaderamente preparados.

Ahora mi consejo: A UNA PERSONA MAYOR HAY QUE HABLARLE E INFORMARLE DE LO QUE SE VA A HACER CON SU PERSONA ANTES DE ACTUAR. TIENE DERECHO A SABERLO. Ya que no puede elegir, necesita conocer lo que ocurre a su alrededor y con su propio cuerpo. Pongo algún ejemplo sencillo: "María: voy a ponerle un zapato. No se asuste...". Así, la persona afectada se sentirá más tranquila y no podrán tildarla de agresiva.

Palabras prohibidas

CONSEJOS. LA IMPORTANCIA DE LA DIGNIDAD.

¿Hay palabras prohibidas? ¿De verdad? Pues... para  mí sí las hay. Me explico. Cuando hablamos con alguien delante de la persona que cuidamos, tenemos la mala costumbre de utilizar expresiones como "Le llevo de paseo", "La traigo", "Le lavo"... ¡BASTAAAAA...!NO ES UN MUEBLE NI UNA SILLA QUE SE LLEVE DE UN LUGAR A OTRO!

La persona a quien cuidamos se siente totalmente inútil y deprimida cuando oye estas expresiones. Esa persona fue "importante" antes de necesitar ayuda y otros dependieron de ella. Tal vez cocinaba o cosía muy bien, o hacía de todo en la casa, o tenía un trabajo con el que se sentía agusto consigo misma, segura y con dignidad. DIGNIDAD: palabra que hemos de grabar en nuestras mentes y en nuestro corazón los que cuidamos a otros.

Entonces... ¿cómo tenemos que hablar? La clave consiste en morderse la lengua (confieso que yo lo hago a menudo) y comenzar las frases con la palabra AYUDA. Cuando alguien pregunte por la calle, le responderemos: "Estoy ayudando a ................... a caminar, o a sentarse, o a comer, o a beber". Ésta es la clave.

El hecho de que una persona haya perdido facultades no significa que haya perdido su dignidad. Nosotros no somos quiénes para arrebatársela con nuestra actitud superior. Tal vez algún día tengan que "traernos" o "llevarnos" a nosotros. No perdamos la perspectiva ni echemos la culpa al cansancio. No trabajamos con UNA COSA sino con UNA PERSONA.

Musicoterapia

CONSEJOS. LA IMPORTANCIA DE LA MÚSICA.

          Inicio aquí una nueva serie de entradas con la intención de ofrecer algunos consejos a la hora de cuidar a nuestros familiares mayores que, por ley de vida, van perdiendo facultades o están enfermos. Lo hago desde mi humilde experiencia; sin ánimo de teorizar. No obstante, intentaré ilustrar la aportación con algún artículo, vídeo o imagen. Espero que puedan aprovechar alguna idea. Si es así, daré por bien empleado el tiempo.

          En esta ocasión me gustaría hablar sobre LA IMPORTANCIA DE LA MÚSICA. En casa no paro de cantar cuando estoy con mi madre. No es que esté yo como unas castañuelas; confieso que me cuesta un trabajo enorme sobreponerme y tragar preocupaciones, malestar y agotamiento. Pero creo que merece la pena. Entono canciones DE LA ÉPOCA antigua: pasodobles, zarzuelas, canciones populares, canciones de la tuna (algunas las encuentro en YOUTUBE), o lo que me sale en cada momento aunque sea a medias o medio inventado.

          El caso es que mi madre SE PONE MUY CONTENTA. Esto es importante. Todos sabemos que EL ESTADO DE ÁNIMO INFLUYE SOBRE LAS DEFENSAS. Cuando una persona está alegre es más difícil que pille una gripe o cualquier otro virus. Eso no quiere decir que no esté expuesta.

          También le ayuda a RELAJARSE cuando se pone nerviosa. Si no se relaja, su cerebro "se equivoca" y no sabe tragar los comprimidos. Se asusta porque no sabe qué ocurre a su alrededor.

          Con la música SE POTENCIA, INCREMENTA O, AL MENOS, SE MANTIENE LA MEMORIA. Mi madre sigue las canciones a su manera y sonríe cuando recuerda la letra o parte de ella.

          Para colmo, se pone a bailotear en su silla de ordenador, lo que me permite aprovechar para que haga un poco de EJERCICIO FÍSICO. ¿Alguien da más?

          También utilicé la música en mi trabajo con alumnos que presentaban síntomas del espectro autista y me dio un resultado positivo.

          Dejo un enlace muy interesante:

          http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3271

          Espero que les haya servido de algo este pequeño apunte. Mucha suerte y muchos ánimos en su labor. Yo también los necesito.

Dolor de cabeza, subida de tensión y estreñimiento

TRANSCRITO DE MI DIARIO. MARTES 15 DE MARZO DE 2011.

Hoy mi madre SE HA ENCONTRADO REGULAR: dolor de cabeza, subida de tensión y estreñimiento. Le he dado lo habitual en estos casos y mañana avisaré al médico para comentárselo. Anoche no durmió nada (no sé qué le pasaría); yo tampoco, porque duermo con ella, pendiente de la temperatura y de su estado, y también para acompañarla. Hace mucho tiempo que no duermo. Alguna noche descanso pocas horas; siempre con sueño ligero para captar cualquier señal de mi madre. Cuando se encuentra mal palmotea o dice frases sin sentido, pero no sabe expresar qué le ocurre. No le doy ningún tranquilizante porque si lo hago pierde las fuerzas y se queda "drogui". Yo, por mi parte, mitigo los EFECTOS DEL "INSOMNIO" tomando vitaminas, jalea real y potingues similares, porque si no, paso el día por los suelos. Noto la falta de memoria y cansancio. Me expreso de forma inadecuada, por lo que pido perdón a los que estéis leyendo estas palabras. Son muchos los días, meses y años luchando en el frente del sufrimiento, la enfermedad y la vejez. Cuando la vejez conlleva una degeneración de este calibre, el frente consiste en acompañar a la persona en su camino hacia la muerte; todo lo contrario de la tarea de cuidar a un niño, a quien se acompaña en su crecer hacia la vida.

Ya tengo el esquema de MI PRÓXIMO LIBRO. Por supuesto, no es lo que pensaba haber hecho en un principio por falta de tiempo y concentración. Me hubiera gustado componer poemas de más categoría, pero he tenido que utilizar composiciones antiguas sin corregir. Tengo el título también, y es realmente sugestivo. Estoy deseando verlo publicado. Os encantará.

NO penséis que ME QUEJO de nada. Creo que estoy haciendo lo correcto. La indefinible ternura que siento por mi madre, un ser completamente indefenso que depende totalmente de mí, llena mi espíritu de felicidad. Parte del sufrimiento que experimenta mi corazón radica en la enorme RESPONSABILIDAD que cae sobre mí; más bien, que he asumido consciente de sus consecuencias. También experimento en esta aventura en la que estoy embarcada, una profunda SOLEDAD. Se trata de una soledad existencial, puesto que no me falta el apoyo de mi marido que, como ya expresé en otra entrada de este blog, está sufriendo también las consecuencias. Amo profundamente a mi madre y a mi marido -por supuesto, con amores distintos-. Ellos son mi vida, mi familia y mi hogar.

Publicación de este blog

TRANSCRITO DE MI DIARIO. DOMINGO 13 DE MARZO DE 2011.

Otro día, Señor, otro día de sufrimiento y zozobra; no tan intensa como la de otros anteriores. Hoy me han preocupado, especialmente, los PROBLEMAS PARA TRAGAR y el ESTREÑIMIENTO de mi madre. La cuestión es estar siempre con el alma en vilo.

He revisado una entrada de febrero y ahora me doy cuenta de que "LA FLOJEDAD" de mi madre fue debida a una BAJADA DE SODIO. Lo tendré en cuenta para, en otra ocasión, pedir una ANALÍTICA.

Creo que voy a dejar abierto al público este blog. Es muy personal, pero al fin y al cabo, no me importa que se lea. He notado mucha inquietud en la primera entrada al trasladarla a Facebook, pues mis amistades han leído por primera vez algo sobre mis sufrimientos y parecen no estar preparadas para asimilarlos a mi forma de ser y personalidad. Pero yo necesito expresar lo que siento. Y lo hago aquí, en esta página.

Le pido al Señor que se inicie un período estable de tranquilidad para que mi espíritu encuentre sosiego. Yo intentaré relajarme pues, tras la salida del hospital, supongo que lo peor ya debe haber pasado. Me gustaría retomas PROYECTOS: un poemario, lecturas interrumpidas, una novela y refrescar mi inglés, por ejemplo. Intentaré encontrar ratitos perdidos para ello. No debo perder mis ilusiones. También me gustaría vivir más profundamente esta Cuaresma; aunque eso, creo que lo tengo en casa si sé llevar, del modo adecuado, mi propia cruz.

Mi esposo

TRANSCRITO DE MI DIARIO. MIÉRCOLES 9 DE MARZO DE 2011.

Después de tres, primero, y luego diez días en el hospital, mi madre se encuentra mejor, más despierta y animada y, no obstante, mi corazón se siente sobrecogido, gris, amorfo como el día. Noto la opresión producida por la responsabilidad y el cansancio. No sé si algún día podré recuperar mi ilusión.

¿Por qué el cuerpo de mi marido ha de acusar tan severamente todo esto? Siempre asumo las consecuencias de lo que hago o lo que decido, pero nunca pensé que le haría tanto daño al decidir cuidar a mi madre. Él lo asume con gusto por amor, pero yo siento una profunda tristeza. No quería hacerle tanto daño. Pensé que el daño sólo lo recibiría yo.

Lágrimas y una oración

TRANSCRITO DE MI DIARIO. SÁBADO 11 DE FEBRERO DE 2011.

Señor: apiádate de mí. Mira cómo sufro, cómo sufren los míos, cómo sufre mi madre. ¿Qué he de hacer, Señor? A mi madre se le doblan las piernas, apenas puede hablar, no ve, no puede expresarse, se cae cuando la sujetan, como ya sabes, entre dos personas. El jueves, el médico la vio bien, pero yo la veo cada vez peor. ¿Espero al lunes para llamarlo? ¿Aviso a urgencias como en otras ocasiones en las cuales tras comprobar la tensión, ver el oxígeno en sangre y comprobar que reacciona cuando la llaman (aunque sea levemente), me dicen que está bien?

No sé si es la debilidad consiguiente a la toma de antibióticos o, lo más probable, un nuevo ICTUS aunque sea pequeño el motivo. Pero en ese caso tampoco han hecho nada en otras ocasiones y creo que nada van a hacer ahora. Solo Tú sabes lo que hemos sufrido. Te pido, como te pedimos mi marido y yo todas las noches, que no sufra, que esté bien (dentro de su cuadro extremo), y que el día que la llames, todo sea rapidito, que no pase miedo. Ese día llévatela directamente Contigo y con Tu Madre. No la hagas esperar, que bastante ha pasado aquí abajo.

Primavera

TRANSCRIBO DE MI DIARIO. 11 DE FEBRERO DE 2011.

Jueves. Un nuevo día de trasiego y zozobra. Mi madre, adormecida y floja. Manolo, todavía sin despegar, con los resquicios de dolores y la musculatura debilitada.

Hoy parece que despunta la primavera. Esta mañana el canto de los gorriones sonaba distinto, más intenso y alegre. Creo que el invierno empieza a remitir.

Añoro los días tranquilos, y poder leer y escribir a pierna suelta. De momento me consolaré con este diario, aunque no use la pluma, mi instrumento favorito.

Tengo en mente abrir otro blog en el que pueda expresar mis sentimientos religiosos. Muchas ideas y poca acción. Siento un vacío muy hondo, pero también la inquietud por retomar viejos proyectos que salpiquen mi espíritu con el néctar de la ilusión.

Los comienzos

TRASCRITO DE MI DIARIO. MIÉRCOLES 9 DE FEBRERO DE 2011.

El comienzo de este blog es algo vago. He de escribir y no sé cómo empezar. Me gustaría tener palabras todos los días pero no encuentro ánimos para un nuevo proyecto. Cierto es que hay algo en mente: una novela (que no soy capaz de retomar) y un libro de poemas (que me parece más próximo y tangible). Pero el espíritu está agotado con los problemas y preocupaciones de una realidad contínua, grave y dramática. Mañana será otro día de insomnio, cansancio y desasosiego. ¿Hasta cuándo? Quién sabe. Tal vez fuera preferible que esta situación durase mucho, mucho tiempo.